Kawasaki

Kawasakis sjukdom var helt okänd för oss, innan läkarna gav Anton den diagnosen. Sedan dess har vi levt lite i vår egna lilla “bubbla”, där vi har fått en riktig tankeställare om vad som är viktigt i livet.

På lördag kväll den 8 oktober, blev Anton sjuk med 39-graders feber. Vi tog ner hans kudde och täcke till vardagsrummet och han fick ligga i soffan och mysa med saft framför tvn. Han var röd på kinderna och hade lite utslag på kroppen, annars var han inte speciellt sjuk. På söndagen hade han fortsatt feber och vi var inne hela dagen (förutom Ludvig och jag som trotsade regnet och tog en promenad med Kathrine och Philip).

På måndagen stannade Henrik hemma från jobbet med Anton, som fortsatt var febrig. Vi gav honom paracetamol då och då, och febern gick ner ett par timmar, men kom tillbaka på nytt igen. Efter att jag kommit hem från jobbet åkte Anton och jag till legevakten på Bärums sjukhus för att kolla upp honom för säkerhets skull. Jag var inte speciellt bekymrad, men det sägs ju att man gärna ska kolla upp barn när de haft hög feber flera dagar. Läkaren undersökte hals, öron och lyssnade på hjärtat. Hon konstaterade att det nog är ett virus, bad oss att smörja in honom lite runt läpparna eftersom han såg torr ut, och att vila.

Tisdagen var han ännu slappare och ville inte äta så mycket. Jag och Henrik var hemma halva dagen var. En glass fick Anton i sig, lite russin, och han drack bra i alla fall. Eftersom de inte tog något blodprov på måndagen bestämde vi oss för att åka tillbaka tisdag kväll. Då träffade vi en manlig läkare som misstänkte att Anton kanske fått brännkoppor. Infektionsprovet visade 176, så det tydde på infektion. Vi åkte hem med antibiotika (Aboticin). På onsdagen var jag hemma med Anton och då ville han inte äta någonting. Efter en del tjatande fick jag i honom en glasspinne i alla fall. Dricka ville han inte heller. Jag försökte med både mjölk, vatten, saft, festis… men han ville inte ha någonting. Fick kanske i honom 4 dl. Han hade fortfarande feber och på eftermiddagen hade han lös avföring. Säkert på grund av penicillin på tom mage, tänkte jag. Men kände mig ändå bekymrad eftersom han verkade väldigt slapp och hade inte alls samma energi som vanligt. Var rädd för att han skulle bli uttorkad, så ringde legevakten igen. De sa att vi skulle avvänta penicillinets verkan, men jag påpekade att han knappt ätit och druckit de sista två dygnen och var väldigt slapp. Ok, vi kunde komma in, “om du nu är så orolig”.

Nu fick vi komma till en ny kvinnlig läkare. Antons CRP visade nu på över 200, vilket är ganska högt. Hon var osäker om förra läkaren ställt rätt diagnos. Anton somnade i min famn och hon såg att han såg väldigt slapp ut. Hon beslutade att sända oss vidare till Drammens sjukhus barnavdelning för att träffa en barnläkare. Anton och jag åkte hem och hämtade gps:en, och sedan körde vi raka vägen de 3 milen till Drammen, dit vi ankom lite efter kl 20.

Vi fick sitta i ett väntrum och Anton somnade i min famn. Tyckte så synd om honom som inte fick ligga och sova hemma i sin säng när han var så trött och varm. Väntade nog ca en halvtimma innan vi fick komma in på ett undersökningsrum. De tog infektionsprov, mätte, vägde, tog temperaturen och kollade blodtrycket. Därefter fick vi vänta ytterligare en halvtimma innan vi kom in till en läkare. Han undersökte Anton i öron, ögon, mun, lyssnade på hjärtat  etc och ställde en del generella frågor. Efter kanske 20 minuter var han klar med undersökningen. Innan han gick ut ur rummet så bad jag om att få en säng där Anton kunde vila. Undrade också om han kunde få dropp eller liknande för att piggna till lite. Stackars liten var så slapp… kände verkligen att jag inte kunde åka hem förrän vi fått behandling.

Få minuter senare kom läkaren tillbaka tillsammans med en annan kvinnlig överläkare. Kvinnliga läkaren sa att “som du kanske har hört tror vi att vi kan ställa en diagnos”. “Vi tror att han har fått Kawasakis sykdom”. “Vad innnebär det?” var förstås min första fråga. Minns att hon förklarade att han ska bli inlagd och få behandling på en gång och att han kommer att bli bättre. Men att det kan ge konsekvenser på hjärtat. Allt kändes overkligt, och jag ser fortfarande framför mig där jag satt med en halvt sovande Anton i famnen i undersökningsrummet i väntan på mera information. Det kändes som en lättnad att veta att vi skulle få hjälp, och jag hann inte bekymra mig så väldigt mycket. Ville bara att Anton skulle bli frisk! Ringde Henrik och berättade det lilla jag visste. Hann med korta samtal till pappa och mamma.

Läkaren sa att det var inte konstigt att Anton inte har velat äta. Han har “smultrontunga”, d v s svälld tunga och ont i munnen. Han hade utslag på kroppen, 38-39-graders feber, lite röd i ögon/öron och var lite svullen på händerna.

Snart därefter kom två sjuksköterskor och läkarna tillbaka. Anton fick äppeljuice att dricka, och därefter skulle de sätta in droppnålen på honom. Eftersom han var svullen på händerna såg läkaren att det var svårt att sätta droppnålen där. På foten däremot hittade han en tydlig blodådra som han ville testa på. Två sjuksköterskor höll fast Antons fot medan läkaren satte in droppnålen. Anton var förstås ledsen, och mammahjärtat värkte, men som tur var fick de till det på första försöket. Sedan kom de in med en sjuksäng och Anton lade sig direkt under täcket utan protest. Bara det säger att han inte var i form. Stackars liten! Vi blev flyttade till rum 1302 där vi fick dela rum med en annan mamma och son, och jag fick en säng bredvid Anton. Klockan var närmare midnatt då. Jag smsade jobbet och med familjen, och låg och tittade/klappade på världens finaste sovande lille Anton. Vid 01-tiden satte de in vätskedropp på honom och han sov gott vidare. De informerade om att de hade tagit fram immunglobulin (Kiovig) som han skulle få mot Kawasakis sjukdom. Men vätskan hade stått i kylen och måste värmas långsamt till rumstemperatur.

Ca kl 03.00 flyttade de Antons säng in på “intermediär”-rummet där det låg tre andra barn också och där det dygnet runt var 1-2 sjuksköterskor. Bredvid Antons säng fanns en “Stressless”-fåtölj där jag kunde halvligga och vila. De satte in immunglobulin-behandlingen, först i långsam takt för att se hur han reagerade. Ett fåtal personer får visst en “allergisk reaktion” mot detta, så de stod redo med ett “motgift” ifall det skulle ske. Dessutom kollade de blodtryck, temp och puls varje kvart den första timman. Anton klarade behandlingen bra, men väcktes förstås av blodtrycksmanschett och febertermometer. Men somnade om igen efter varje undersökning. När första timman var klar gjorde de samma kontroller en gång i timmen genom hela behandlingen. Kl 05 upptäckte de dock att det läckt ut vätska i sängen. För att vara på säkra sidan startade de behandlingen på nytt igen… bytte sängkläaderna och sedan var det kontroller varje kvart igen. Åtta timmars behandling.

Jag sov förstås inte så mycket under natten – allt kändes bara så overkligt! Sådant här händer ju bara andra, och inte oss. Är det möjligt att min son ligger och får intravenös behandling mot en ovanlig sjukdom som jag aldrig hört talas om? Förstod dessutom av Henrik, som fått möjligheten att läsa lite mer, att det är en ganska allvarlig sjukdom. Allt annat, utom Anton och oss, kändes totalt avlägset. Jobbet, som tidigare under veckan stressat mig när jag behövt vara hemma med vård av barn, var till exempel totalt oviktigt.

På morgonkvisten steg febern till 39,9 grader. De gav acetylsalisylsyra (375 mg) med stolpiller var sjätte timma. Trots acetylsalisylsyra sjönk inte febern så sjuksköterskan ringde läkaren. Anton var såå slapp och såg ganska blek ut. För första gången kände jag mig riktigt orolig och kände hur jag fysiskt mådde dåligt. Men då gav de paracetamol och febern gick ner igen. Lite senare på förmiddagen kom läkarna på rond och det var tre läkare som kom och tittade på Anton eller “Kawasaki-gutten” som de kallade honom. Han hade visst ovanligt tydliga symptom på Kawasaki. Det är annars en svårställd diagnos eftersom man ofta inte har alla symptomen. Men ett kännetecken är att man ska ha haft hög feber i minst fem dagar. Jag bad läkaren skriva ut information om Kawasaki så att jag själv kunde läsa på lite mer. De sa att det är en väldigt ovanlig sjukdom, men att det då och då kommer in barn som får denna diagnos (läste själv att det bara drabbar ca 5 barn per 100 000 i Skandinavien. I Japan är den tio gånger så vanlig). Kändes skönt att höra att de sett detta förut.

Henrik var på jobbet på förmiddagen (hade kvartalsrapportering) men tog bussen direkt från jobbet till sjukhuset. Han kom vid 12-tiden och vi satt tillsammans bredvid Anton sista timman av behandlingen. Läste böcker för honom och myste. Läkarna kom in igen så att Henrik också fick prata med dem. Jag hämtade några brödskivor till lunch och Anton åt också lite grann och drack äppeljuice. När behandlingen var slut skulle han observeras i 20 minuter innan vi kunde låna en barnvagn och ta en liten promenad inne på sjukhuset. Vi åkte hissen ner och tittade runt lite, men Anton var trött.

Han fortsatte att få blodförtunnande medicin var sjätte timma. Detta för att minska risken för att få “utposningar” runt hjärtat, vilket är den värsta risken med just Kawasaki. Man kan få mer eller mindre utposningar och i allra värsta fall avlida av hjärtinfarkt. Som tur är är det väldigt ovanligt att det sista sker. Om man har fått utposningar kan man först se ca sju veckor efter att febern startade, så fram tills dess får man leva i lite av en ovisshet.

Blodproverna visade också att Anton hade starkt förhöjda levervärden. Något värde skulle ligga på max 300, och där låg Anton på närmare 1000. Man såg att han var lite gul i huden också. Efter behandlingen med immunglobulin gav febern med sig en del, men temperaturen gick aldrig ner helt till normalen. Dock lät de oss åka hem på permission på lördagen. De bad oss dock att ta kontakt om febern skulle stiga igen. Det kändes mentalt skönt att få komma hem, och ett tecken på att läkarna måste tro att detta var på bättringsvägen.

Men vi hann bara vara hemma i en knapp timma, Anton satt och såg på tv, innan vi märkte att han var varm igen. Febern hade stigit, och vi ringde in. De ville att vi skulle komma tillbaka. Suck!

Man önskade att hålla nere febern, men eftersom hans levervärden var så dåliga så ville de inte ge mer Paracet. Läkarna hoppades att den blodförtunnande medicinen skulle ha effekt också mot febern. Dock gav febern inte med sig helt och de dividerade fram och tillbaka om de skulle ge en ny Kiovig-behandling eller inte. Man kan visst max ge två doser.

På tisdag förmiddag kom en läkare och sa att de hade beslutat att han skulle få en ny dos. De var tvungen att sätta in en ny droppnål, och eftersom han får blodförtunnande är det tydligen svårare att få in droppnålen. Både Henrik och jag var med och det var inte kul! Anton grät, jag försökte leda bort uppmärksamheten och de stack och stack i honom. Först efter närmare en halvtimma, på tredje försöket lyckades de. Därefter gav de en högre dos, så denna gången tog behandlingen bara fyra timmar och vi var klara redan på eftermiddagen.

Eftersom levervärdena var så pass dåliga misstänkte de ett tag att han skulle ha fått någon biverkning på levern (man kan få biverkningar på olika organ av Kawasaki) och de pratade om att man eventuellt skulle behöva operera in ett plaströr eller vad det var… hur som helst, så gjorde de ultraljud av magregionen och det visade inga avvik. Skönt. Förhoppningsvis skulle levervärdena förbättras inom kort.

Febern gick dock fortsatt inte ner. Henrik och jag sov hela tiden varannan natt på sjukhuset. På dagen kom den ena till sjukhuset, den andre tog bilen och åkte hem till Renée och Ludvig och åkte sedan tillbaka till sjukhuset dagen därpå. Så höll vi på varje dag. Tack och lov för att Renée var här och kunde ta hand om Ludvig, så att vi kunde “byta av” varandra så pass enkelt på sjukhuset utan att behöva ha med Ludvig också.

Man sov inte så bra på sjukhuset. Dels delade vi rum med ett annat barn med förälder (bytte folk ett par gånger) och framför allt var man orolig för Anton. Han fick ju också medicin samt att de tog temperaturen var sjätte timma, och någon gång glömde de den, så jag ställde väckaren på ringning kl 12 och kl 06 för att säkra att de inte skulle glömma medicinen. När vi såg att de andra symptomen blev bättre och Anton började vilja äta lite t ex så kändes det bra. Febern var det som var mest bekymmersfullt. Den gav sig aldrig helt. En natt när de ännu en gång mätte en “för hög” temperatur och jag kände mig orolig, bad jag att få prata med läkaren. Han sa att det fanns en möjlighet att sätta in kortison om inte febern ger sig. Han övertygade mig också om att hans puls “ännu inte är hög” när det gäller Anton, och då kunde jag sova vidare den natten också. 🙂

Till slut sjönk i alla fall febern, och Anton blev piggare och piggare. En dag sa han: “Mamma, nu har jag inte ont i munnen längre”… Han började äta lite mer och det märktes att det gick åt rätt håll. Tidigare hade vi fått “tvinga i” honom dricka/yoghurt etc och skriva ner allt han fick i sig. Efter en vecka fick vi åka hem på permission. Två dagar senare kom vi tillbaka och då skrev de ut oss från sjukhuset efter 9 dagars inläggelse. Skönt! Vi var på efterkontroll efter en vecka, då de tog prover. De såg bra ut – Anton blev bättre och bättre.

Under vistelsen på sjukhuset fick vi också träffa en (svensk) förskolelärare som gav oss tillgång till “sjukhusdagiset” där Anton kunde leka några timmar på dagtid. Där var det jättefint, och med många roliga leksaker. På barnavdelningen hade de också ett litet lekrum med tågbana och lite andra saker som vi besökte ofta. Varje gång de tog blodprov fick barnen en “premie”, en liten leksak i present och efter den långa sessionen med att få in droppnålen för andra gången fick Anton till och med en stor box med “mega-Lego”-bitar i. De var verkligen duktiga på att hantera barn och Anton har generellt bara positiva upplevelser av sjukhuset. Han pratar om att åka dit igen!

Första två veckorna efter att han kommit hem fick han vara hemma från barnehagen. Han var fortfarande trött och hade inte samma energi som vanligt. Till sjukdomen hör också att man tappar hud på händerna. Det skedde för Anton också, och det såg lite otäckt ut även om han inte hade ont av det.

Efter två veckor började han på dagis 50%. Henrik och jag jobbade båda 75% och turades om att hämta hem Anton efter lunch varje dag. Det gick bra och vi märkte att han successivt blev piggare.

Den 1 december var dagen för hjärtultraljudet, som vi väntat på. De tog blodprover och en hjärtläkare gjorde ultraljud. Allt såg normalt ut, inga konsekvenser på hjärtat. Anton blev friskförklarad och kunde från den dagen sluta med blodförtunnande medicin. Vi kunde pusta ut och åka hem från Drammen med ett stort leende på läpparna. Vi är en frisk familj!